Σύνδρομο παραίτησης: Το μυστήριο με τους έφηβους πρόσφυγες στη Σουηδία που κοιμούνται ακατάπαυστα

Οι γιατροί, λένε, ότι για την ώρα γνωρίζουν τρομακτικά λίγα γι’ αυτό το παράξενο σύνδρομο που «χτυπά» κυρίως εφήβους και έχει γίνει ήδη ντοκιμαντέρ στο Netflix με τίτλο «Life overtakes me».

[Το κείμενο αποτελεί αφήγηση της νευρολόγου Σούζαν Ο’ Σάλιβαν από την εμπειρία της σε κέντρα αποκατάστασης παίδων της Σουηδίας]

ΚΑΤΙ ΑΝΗΣΥΧΗΤΙΚΟ  συμβαίνει εδώ και καιρό με εκατοντάδες παιδιά στη Σουηδία, μικρούς ασυνόδευτους μετανάστες για την ακρίβεια: υποφέρουν από ένα σπάνιο σύνδρομο που τα κρατά σε κατάσταση ύπνου ή κάτι που θυμίζει ύπνο για καιρό, ίσως και για χρόνια. Την υπόθεση κλήθηκε να διερευνήσει η κορυφαία νευρολόγος Suzanne O'Sullivan, η οποία επισκέφθηκε ένα κέντρο φιλοξενίας ασυνόδευτων παιδιών στη Σουησία.  

«Είχα μόλις περάσει το κατώφλι και ένιωθα ήδη μια αίσθηση κλειστοφοβίας να με τυλίγει», αποκαλύπτει σε άρθρο των Sunday Times. «Μπορούσα να δω τη Νόλα ξαπλωμένη σε ένα κρεβάτι στα δεξιά μου. Υπολόγισα ότι δεν θα ήταν παραπάνω από δέκα χρονών. Πέντε άτομα και ένα σκυλί είχαν μόλις μπει στο δωμάτιο, αλλά δεν είχε αντιδράσει καθόλου στους θορύβους. Ούτε ένα μικρό τρεμόπαιγμα στα κλειστά βλέφαρα για όσα συνέβαιναν όσο εκείνη κοιμόταν. Ήταν απλώς ξαπλωμένη, με τα μάτια της κλειστά, φαινομενικά γαλήνια».

Η Νόλα και η αδελφή της, η Ελάν είναι δύο από τα εκατοντάδες παιδιά που έφτασαν στη Σουηδία μέσα σ’ ένα χρονικό διάστημα 20 ετών και παρουσιάζουν αυτό το σύνδρομο, ενός ύπνου που δεν τελειώνει ποτέ.

Η Νόλα κοιμάται εδώ και ενάμιση χρόνο. Τρέφεται με ορούς και παρακολουθείται με επιμέλεια από ομάδα ειδικών που ειδικά στη Σουηδία έχει δει πολλά παιδιά να στρέφονται στον ύπνο, ως ξεκάθαρο σινιάλο τερματισμού της ζωής τους.

?Πρόκειται για ένα σύνδρομο με μάλλον ύπουλη έναρξη, παρατηρεί η ειδικός. Τα παιδιά στην αρχή εμφάνιζαν αγχώδεις διαταραχές και μετά κατάθλιψη. Προοδευτικά σταματούσαν να παίζουν με τα άλλα παιδιά και κλείνονταν στον εαυτό τους. Πολύ γρήγορα δεν είχαν δυνάμεις ούτε στο σχολείο να πάνε. Μιλούσαν όλο και λιγότερο μέχρι που δεν ήταν σε θέση να κάνουν τίποτα. Τελικά, κατέληγαν στο κρεβάτι τους. Στο τελευταίο στάδιο της εξέλιξης του συνδρόμου δεν μπορούσαν να καν να φάνε ή να ανοίξουν τα μάτια τους.

«Πρόκειται για το Uppgivenhetssyndrom», λέει η νευρολόγος, γνωστό στις μέρες μας ως «σύνδρομο παραίτησης». ?

«Είναι μία διαταραχή που επηρεάζει αποκλειστικά τα παιδιά οικογενειών που ζητούν άσυλο, που έχουν ζήσει αλλεπάλληλες ταλαιπωρίες μετανάστευσης. Τα περισσότερα από αυτά υποφέρουν από το σύνδρομο πολύ πριν το εκδηλώσουν. Τα περισσότερα από αυτά άρχισαν να αποσύρονται απ’ όλες τις δραστηριότητές τους, όταν οι οικογένειες τους μπήκαν στη διαδικασία ταλαιπωρίας της μακρόχρονης αίτησης ασύλου», τονίζει η ίδια.

Στη Σουηδία αυτοί οι ασθενείς είναι γνωστοί ως «οι απαθείς» (de apatiska): δεν παρουσιάζουν υποκείμενες σωματικές ή νευρολογικές ανωμαλίες. Κατά τη διάρκεια του μακρύ ύπνου τους δεν παρουσιάζουν αυξομειώσεις της πίεσης τους, ωστόσο, παρά τη φαινομενικά γαλήνια κατάστασή τους, σε περίπτωση που στο δωμάτιο τους μπουν πολλοί άνθρωποι, παρατηρείται αύξηση των παλμών και αυξομειώσεις στον ρυθμό αναπνοής τους.

«Ήμουν στο Horndal της Σουηδίας – είναι ένας μικρός δήμος, 100 μίλια βόρεια της Στοκχόλμης. Η  δρ Olssen φρόντιζε τη Νόλα ήδη από την πρώτη φορά που ασθένησε, οπότε γνώριζε καλά την οικογένεια. Παραμέρισε τις κουρτίνες για να αφήσει το φως να μπει στο δωμάτιοκαι μετά στράφηκε στους γονείς της και είπε: «Τα κορίτσια πρέπει να γνωρίζουν ότι είναι μέρα. Χρειάζονται ήλιο στο δέρμα τους. "

«Ξέρουν ότι είναι μέρα», απάντησε αμυντικά η μητέρα τους. «Τις βγάζουμε έξω το πρωί. Βρίσκονται στο κρεβάτι επειδή θα τις επισκεφθείτε εσείς», λέει.

Στο δωμάτιο, δίπλα στη Νόλα, κοιμόταν η αδερφή της, η Ελάν, η οποία ήταν περίπου ένα χρόνο μεγαλύτερη. Τη βλέπω ξαπλωμένη στο κάτω μέρος ενός σετ από κουκέτες στα αριστερά μου. Εκεί που στεκόμουν, μπορούσα να δω μόνο τα πέλματα των ποδιών της. Η επάνω κουκέτα - το κρεβάτι του αδελφού τους - ήταν άδειο. Ήταν υγιής. Τον είχα δει να κοιτάζει έξω από μια γωνία καθώς περπατούσα στο δωμάτιο των κοριτσιών. Ήμουν εκεί γιατί ήμουν νευρολόγος, ειδική στις εγκεφαλικές παθήσεις και κάποιος που είναι εξοικειωμένος με τη δύναμη του νου πάνω στο σώμα - περισσότερο από τους περισσότερους γιατρούς, ίσως.

Στη Σουηδία αυτοί οι ασθενείς είναι γνωστοί ως «οι απαθείς» (de apatiska): δεν παρουσιάζουν υποκείμενες σωματικές ή νευρολογικές ανωμαλίες. Κατά τη διάρκεια του μακρύ ύπνου τους δεν παρουσιάζουν αυξομειώσεις της πίεσής τους, ωστόσο, παρά τη φαινομενικά γαλήνια κατάστασή τους, σε περίπτωση που στο δωμάτιο τους μπουν πολλοί άνθρωποι, παρατηρείται αύξηση των παλμών και αυξομειώσεις στον ρυθμό αναπνοής τους.

Πλησίασα το κρεβάτι της Νόλα. Κοιτώντας την Ελάν, διαπίστωσα έκπληκτη ότι είχε τα μάτια της ανοιχτά. Με κοίταξε μόλις  για ένα δευτερόλεπτο για να με κοιτάξει και μετά τα έκλεισε ξανά.

«Είναι ξύπνια», είπα στη δρ Όλσεν.

"Ναι, η Ελάν είναι ακόμη στο πρώτο στάδιο", μου απάντησε.

Η Νόλα δεν έδειξε καν ξυπνάει. Φορούσε ροζ νυχτικό και ασπρόμαυρο καλσόν. Τα μαλλιά της ήταν πυκνά και γυαλιστερά, αλλά το δέρμα της ήταν χλωμό. Τα χείλη της ήταν σχεδόν άχρωμα. Τα χέρια της ήταν διπλωμένα στο στομάχι της. Φαινόταν γαλήνια, σαν την πριγκίπισσα που είχε φάει το δηλητηριασμένο μήλο. Το μόνο σίγουρο σημάδι της ασθένειας ήταν ένας ρινογαστρικός σωλήνας τροφοδοσίας που περνούσε από τη μύτη της, στερεωμένος στο μάγουλό της με ταινία. Το μόνο σημάδι της ζωής, το απαλό ανεβοκατέβασμα της αναπνοής στο στήθος της.

Έσκυψα δίπλα στο κρεβάτι της και άρχισα να της μιλάω. Το ήξερα ότι, ακόμα κι αν μπορούσε να με ακούσει, μάλλον δεν θα μπορούσε να καταλάβει. Ήξερε πολύ λίγα αγγλικά και δεν μιλούσα σουηδικά ή τη μητρική της γλώσσα, κουρδικά, αλλά ήλπιζα ότι ο τόνος της φωνής μου θα την καθησύχαζε.

Τα πρώτα παιδιά που επλήγησαν από το σύνδρομο είχαν εισαχθεί στο νοσοκομείο. Υποβλήθηκαν σε εκτεταμένες ιατρικές έρευνες, όπως αξονικές τομογραφίες, εξετάσεις αίματος, EEG (ηλεκτροεγκεφαλογράμματα ή εγγραφές εγκεφαλικού κύματος) και οσφυϊκές παρακεντήσεις για να εξεταστεί το νωτιαίο υγρό. Τα αποτελέσματα επέστρεφαν πάντα κανονικά, με τις εγγραφές εγκεφαλικού κύματος να έρχονται σε αντίθεση με την προφανή ασυνείδητη κατάσταση των παιδιών. Ακόμα και όταν τα παιδιά φάνηκαν να μην ανταποκρίνονται βαθιά, τα κύματα του εγκεφάλου τους έδειξαν τους κύκλους του ξυπνήματος και του ύπνου που θα περίμενε κανείς σε ένα υγιές άτομο.

Μερικά από τα πιο σοβαρά προσβεβλημένα παιδιά πέρασαν χρόνο υπό στενή παρακολούθηση σε μονάδες εντατικής θεραπείας, ωστόσο κανείς δεν μπορούσε να τα ξυπνήσει. Επειδή δεν βρέθηκε ασθένεια, η βοήθεια που μπορούσαν να προσφέρουν οι γιατροί και οι νοσοκόμες ήταν περιορισμένη. Τρέφονταν μέσω σωλήνων, ενώ οι φυσιοθεραπευτές κρατούσαν τις αρθρώσεις τους ζεστές και τους πνεύμονές τους καθαρούς και οι νοσοκόμες φρόντιζαν να μην αναπτύξουν τραύματα κατάκλυσης. Τελικά, το να βρίσκονται στο νοσοκομείο δεν είχε πια τόση σημασία, οπότε πολλά παιδιά στάλθηκαν στο σπίτι με μόνη φροντίδα αυτή των γονιών τους. Οι ηλικίες των παιδιών κυμαίνονταν από 7 έως 19 ετών. Οι τυχεροί της υπόθεσης ήταν άρρωστοι για μερικούς μήνες, αλλά πολλοί δεν ξύπνησαν για χρόνια. Μερικοί ακόμα δεν έχουν ξυπνήσει...

Όταν άρχισε να συμβαίνει αυτό, ήταν άνευ προηγουμένου. Κανείς δεν ήξερε πώς να το αποκαλέσει. Κάποια παιδιά φαίνονταν ότι είχαν πέσει σε κώμα, αλλά μερικά από αυτά έδειχναν σποραδικά να αναγνωρίζουν το περιβάλλον τους. Οι δοκιμές έδειξαν ότι ο εγκέφαλός τους ανταποκρινόταν σε εξωτερικά ερεθίσματα. Ο ύπνος σίγουρα δεν ήταν η σωστή λέξη γι’ αυτό που συνέβαινε. Ο ύπνος είναι κάτι το φυσικό, αλλά αυτό που συνέβαινε στα παιδιά δεν ήταν. Στο τέλος, Σουηδοί γιατροί μιλούσαν για «κλινική απάθεια». Αυτή η περιγραφή ταιριάζει με αυτό που αντιμετώπιζαν τόσο καιρό.

Μετά από λίγα χρόνια, η απάθεια μετατράπηκε σε επίσημο ιατρικό χαρακτηρισμό - Uppgivenhetssyndrom - που κυριολεκτικά σημαίνει «το να τα παρατάει κάποιος». Αυτό που γνωρίζουμε σήμερα ως σύνδρομο παραίτησης.

«Η δρ Olssen σήκωσε το φόρεμα της Νόλα, εκθέτοντας το γυμνό της στομάχι και αποκαλύπτοντας ότι φορούσε μια πάνα κάτω από τα καλσόν της. Η Νόλα δεν αντιστάθηκε στην κίνηση. Η Δρ Olssen πιέζει το στομάχι της και το αφουγκράζεται με ένα στηθοσκόπιο και στη συνέχεια αφουγκράζεται την καρδιά και τους πνεύμονες. Ο καρδιακός ρυθμός της είναι 92, λέει. Πολύ υψηλός για παιδί αυτής της ηλικίας που κοιμάται. Που έχει να κινηθεί για πάνω από ένα χρόνο. Το αυτόνομο νευρικό σύστημα έχει ασυνείδητο έλεγχο του καρδιακού ρυθμού. Τα παρασυμπαθητικά νεύρα επιβραδύνουν τα πάντα όταν ένα άτομο είναι σε ηρεμία, ενώ το συμπαθητικό σύστημα ενισχύει τον μηχανισμό μάχης, επιταχύνοντας την καρδιά σε προετοιμασία για δράση. Τι προετοιμάζει το σώμα της Νόλα γι’ αυτή την κατάσταση, λοιπόν;

Η δρ Όλσεν γύρισε το μανίκι της Νόλα και εξέτασε την αρτηριακή της πίεση. Ήταν φυσιολογική για ένα παιδί αυτής της ηλικίας σε χαλαρή κατάσταση. Ανασήκωσε το χεράκι της για να μου δείξει πόσο αδύναμο ήταν. Το χέρι έπεσε βαρύ στο κρεβάτι όταν το άφησε.

Η Δρ Olssen ήταν συνταξιούχος γιατρός ωτορυνολαρυγγολόγος, που ήθελε πολύ να βοηθήσει τα παιδιά και να στηρίξει τις οικογένειες του. Ήλπιζε ότι ως νευρολόγος, θα μπορούσα να βρω μια εξήγηση για αυτό που μέχρι στιγμής ήταν ανεξήγητο. Ότι θα ερμήνευα τα κλινικά στοιχεία και, με αυτόν τον τρόπο, θα νομιμοποιούσα τα δεινά των κοριτσιών και θα έπειθα κάποιον να τα βοηθήσει. Έτσι λειτουργεί η σύγχρονη ιατρική: η ασθένεια εντυπωσιάζει τους ανθρώπους. η ασθένεια χωρίς ενδείξεις ασθένειας πάλι, όχι.

Πήρα τα πόδια της Nola στα χέρια μου και ένιωσα τον μυϊκό όγκο. Κίνησα τα άκρα της για να εκτιμήσω την κινητικότητα και τον τόνο. Οι μύες της φαίνονταν υγιείς. Τα αντανακλαστικά της ήταν φυσιολογικά. Εκτός από την κατάσταση στην οποία βρισκόταν, δεν υπήρχε κάτι ασυνήθιστο.

«Η Nola ήταν η πρώτη που αρρώστησε», εξήγησε η δρ Όλσεν. «Η Ελάν είχε συμπτώματα μόνο μετά την τρίτη άρνηση ασύλου, όταν η οικογένεια τους είπε ότι έπρεπε να φύγουν από τη Σουηδία».

Παρά την αδυναμία της δρ Όλσεν να αποκαλύψει τον εγκεφαλικό μηχανισμό για να εξηγήσει την απάθεια των παιδιών, όλοι - οικογένεια, γιατροί, αξιωματούχοι - ήξεραν γιατί οι δύο αδελφές ήταν άρρωστες. Και ήξεραν ακριβώς τι απαιτείται για να τα βελτιώσουν.

Αξίζει να σημειωθεί ότι το σύνδρομο παραίτησης καταγράφηκε για πρώτη φορά στη Σουηδία στα τέλη της δεκαετίας του 1990, ενώ περισσότερες από 400 περιστατικά αναφέρθηκαν στο διάστημα 2003-2005. Τα «απαθή παιδιά» κατά τη διάρκεια των επόμενων ετών αποτέλεσαν μείζον πολιτικό ζήτημα για τη Σουηδία, ενώ οι γονείς των παιδιών πολλές φορές κατηγορήθηκαν για «μηχανορραφία» και κόλπο προκειμένου να εξασφαλίσουν το πολυπόθητο άσυλο.

Ωστόσο, η ιατρική παρακολούθηση των παιδιών απέδειξε πως πρόκειται για υπαρκτό πρόβλημα με το Εθνικό Συμβούλιο Υγείας της Σουηδίας να τοποθετείται επί του θέματος και να δηλώνει ότι ειδικά για το χρονικό διάστημα 2015-2016 καταγράφηκαν 169 περιπτώσεις παιδιών με το συγκεκριμένο σύνδρομο.

Γιατί, όμως, αποκλειστικά παιδιά προσφύγων και μεταναστών; Βάσει των στατιστικών το σύνδρομο κατά το παρελθόν έχει αποδειχθεί ότι πλήττει συγκεκριμένες ομάδες, μεταξύ των οποίων παιδιά της πρώην Σοβιετικής Ένωσης, των Βαλκανίων, των Ρομά και των Yazidi. Οι ειδικοί έκαναν λόγο για μία κατάσταση εκδήλωσης φόβου επιστροφής στις χώρες προέλευσης, όπου δεν θα είναι ασφαλή και ταυτόχρονα φόβου προσαρμογής σε μια νέα κοινωνία.

Ιστορικά, το σύνδρομο για πρώτη φορά εντοπίστηκε σε στρατόπεδα συγκέντρωσης της ναζιστικής Γερμανίας, όπου έγκλειστοι, έχοντας χάσει κάθε ενδιαφέρον για τη ζωή, τελικώς κατέληξαν.

Όσο για την οικογένεια της Nola, είναι όλοι τους Γιεζίντι, πληθυσμός εθνοτικής μειονότητας στο Ιράκ, τη Συρία και την Τουρκία. Ο παγκόσμιος αριθμός Yazidis εκτιμάται ότι είναι λιγότερος από 700.000 και η μειονότητα έχει υποστεί αιώνες διώξεων. Μόνο τον 19ο και τον 20ο αιώνα υπέστησαν 72 γενοκτονικές σφαγές, ενώ τον 21ο αιώνα υπήρξαν θύματα πολλών αιματηρών επιθέσεων στο Ιράκ και τη Συρία. Γυναίκες και παιδιά έχουν βιαστεί ομαδικά και έχουν ληφθεί ως σεξουαλικοί σκλάβοι. Σύμφωνα με πληροφορίες, περίπου 70.000 Yazidi ζήτησαν άσυλο στην Ευρώπη.

Διαβάστε τη συνέχεια στη lifo.gr