Ψήφισμα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου για πρόσθετη χρηματοδότηση της έρευνας για τη μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ΜΕ/ΣΧΚ)

(Στη φωτογραφία η ασθενής ΜΕ/ΣΧΚ και ακτιβίστρια Evelien Van Den Brink απευθύνεται στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο τον Οκτώβριο του 2019)

Την ελπίδα μιας καλύτερης ζωής για ασθενείς στην Ευρωπαϊκή Ένωση, φέρνει το ιστορικό Ψήφισμα που εγκρίθηκε σήμερα 18 Ιουνίου 2020 από το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και αφορά το αίτημα για πρόσθετη χρηματοδότηση της βιοϊατρικής έρευνας για τη μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα, ασθένειας γνωστής και ως Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (ΜΕ/ΣΧΚ).

Δεν είναι η πρώτη φορά που το σημαντικό αυτό ζήτημα έρχεται στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, ωστόσο από το 2017 που συζητήθηκε για πρώτη φορά, σήμερα η ιστορική αυτή απόφαση, έρχεται να ικανοποιήσει το αίτημα χιλιάδων ανθρώπων που υποφέρουν από τα βαριά συμπτώματα μιας νόσου, για την οποία τόσο η επιστημονική κοινότητα όσο και η κοινή γνώμη γνωρίζουν ελάχιστα πράγματα.

Η Επιτροπή Αναφορών έχει λάβει διάφορες αναφορές όπου εκφράζονται ανησυχίες όσον αφορά την έλλειψη θεραπευτικών αγωγών και την τρέχουσα υποχρηματοδότηση της βιοϊατρικής έρευνας για τη μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα/ σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (ΜΕ/ΣΧΚ) στην ΕΕ, η οποία αποτελεί χρόνια νόσο άγνωστης αιτιολογίας που καταβάλλει τον οργανισμό, επηρεάζει πολλαπλά συστήματα, και εκδηλώνεται με ακραίες διακυμάνσεις όσον αφορά τα συμπτώματα, τη σοβαρότητα και την εξέλιξη.

Η ΜΕ/ΣΧΚ είναι μια σύνθετη νόσος που προκαλεί σε μεγάλο βαθμό αναπηρία, καθώς η υπέρμετρη κόπωση και άλλα σωματικά συμπτώματα μπορούν να καταστήσουν αδύνατες καθημερινές δραστηριότητες λαμβάνοντας υπόψη ότι η ποιότητα της ζωής μπορεί να επηρεαστεί σοβαρά και ότι οι πάσχοντες από ΜΕ/ΣΧΚ ενδέχεται να χρειάζεται να παραμείνουν κλινήρεις ή κατ’ οίκον, πράγμα που συνεπάγεται σοβαρή ταλαιπωρία, αρνητικές επιπτώσεις για τις κοινωνικές και οικογενειακές σχέσεις και σημαντικό κόστος για την κοινωνία από πλευράς απώλειας της παραγωγικής ικανότητας.

Είναι αναγκαίο να δοθεί ιδιαίτερη προσοχή στον υψηλό κίνδυνο κοινωνικού αποκλεισμού των ατόμων που πάσχουν από ΜΕ/ΣΧΚ λαμβάνοντας υπόψη ότι, στο πλαίσιο αυτό, είναι ζωτικής σημασίας να μπορούν οι πάσχοντες να διατηρήσουν τις θέσεις εργασίας τους, προκειμένου να μην βρεθούν απομονωμένοι.

Αξίζει να σημειωθεί ότι μέχρι σήμερα δεν υφίστανται καθιερωμένες βιοϊατρικές διαγνωστικές δοκιμές για την ΜΕ/ΣΧΚ, ούτε εγκεκριμένες από την ΕΕ ή τον EMA θεραπευτικές αγωγές, ενώ λόγω της έλλειψης συντονισμένης και ολοκληρωμένης συλλογής δεδομένων σε επίπεδο ΕΕ, δεν γνωρίζουμε την επίπτωση και τον επιπολασμό της ΜΕ/ΣΧΚ στην ΕΕ, ούτε και το συνολικό κοινωνικό και οικονομικό φορτίο της νόσου.

Σύμφωνα με εκτιμήσεις της Αμερικανικής ένωσης για τη μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα και το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, περίπου 17 έως 24 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από ΜΕ/ΣΧΚ, ενώ στην ΕΕ εκτιμάται πως πάσχουν περίπου 2 εκατομμύρια άνθρωποι. Αξιοσημείωτο είναι το γεγονός ότι από τη νόσο πλήττονται περισσότερο οι γυναίκες.

Η κοινότητα των ασθενών αισθάνεται ότι είναι αποκομμένη και δεν εισακούγεται από τις δημόσιες αρχές και το σύνολο της κοινωνίας, και εύλογα ζητεί να ληφθούν μέτρα για τη μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και την παροχή πρόσθετης χρηματοδότησης ώστε να υποστηριχθεί η πρόοδος στον τομέα της έρευνας.

Οι ασθενείς καταγγέλλουν ότι πέφτουν θύματα στιγματισμού λόγω ανεπαρκούς γνώσης σχετικά με τη νόσο αυτή λαμβάνοντας υπόψη ότι πολύ συχνά δεν αναγνωρίζεται επαρκώς το στίγμα που περιβάλλει τα δικαιώματα των ατόμων με ΜΕ/ΣΧΚ, ούτε και η συναφής ψυχολογική πίεση, η οποία έχει δραματικό αντίκτυπο στα άτομα, στις οικογένειες και στην κοινωνία, καθώς και σε κάθε πτυχή της ζωής των πολιτών.

Εδώ και χρόνια διάφοροι βουλευτές του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου υποβάλλουν ερωτήσεις στην Επιτροπή όσον αφορά τη διαθεσιμότητα ενωσιακής χρηματοδότησης για την έρευνα σχετικά με τη ΜΕ/ΣΧΚ, ενώ οι ερευνητικές προσπάθειες για τη ΜΕ/ΣΧΚ παραμένουν μάλλον κατακερματισμένες και δεν υφίσταται συντονισμός της έρευνας σε επίπεδο ΕΕ.

Παρά τη στήριξη που παρασχέθηκε από το «Ορίζων 2020», το πρόγραμμα-πλαίσιο της ΕΕ για την έρευνα και την καινοτομία (2014-2020), σε σειρά ερευνητικών έργων σχετικά με νευρολογικές διαταραχές διαφόρων αιτιολογιών, καθώς και στην έρευνα για τον πόνο (όπως τα έργα Help4Me, GLORIA και RTCure), η Επιτροπή παραδέχθηκε στην απάντησή της της 30ής Ιανουαρίου 2019 στην ερώτηση με αίτημα γραπτής απάντησης E-006124/2018 ότι μέχρι σήμερα κανένα συγκεκριμένο έργο σχετικά με τη διάγνωση/θεραπευτική αντιμετώπιση της ΜΕ/ΣΧΚ δεν έχει λάβει στήριξη από τα προγράμματα-πλαίσιο της ΕΕ για την έρευνα και την καινοτομία.

Στο Ψήφισμα του, το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο εκφράζει την ανησυχία του για την υψηλή επίπτωση της ΜΕ/ΣΧΚ στην ΕΕ και καλεί την Ευρωπαϊκή Επιτροπή να παράσχει πρόσθετη χρηματοδότηση και να δώσει προτεραιότητα σε έργα που εστιάζουν ειδικότερα στη βιοϊατρική έρευνα για τη ΜΕ/ΣΧΚ, με γνώμονα την ανάπτυξη και την επικύρωση μιας βιοϊατρικής διαγνωστικής δοκιμής και αποτελεσματικών βιοϊατρικών θεραπευτικών αγωγών με δυνατότητα ίασης της νόσου ή μετριασμού των επιπτώσεών της.

Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο καλεί όλα τα κράτη μέλη να λάβουν με αποφασιστικότητα τα αναγκαία μέτρα ώστε να διασφαλιστεί η δέουσα αναγνώριση της ΜΕ/ΣΧΚ, ενώ καλεί την Επιτροπή να προωθήσει τη συνεργασία και την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών μεταξύ των κρατών μελών όσον αφορά τις μεθόδους διαλογής, διάγνωσης και θεραπευτικής αντιμετώπισης, και να δημιουργήσει ένα ευρωπαϊκό μητρώο ασθενών που πάσχουν από ΜΕ/ΣΧΚ.

Επίσης καλεί την Ευρωπαϊκή Επιτροπή να παράσχει χρηματοδότηση ώστε να εξασφαλιστεί κατάλληλη και βελτιωμένη ιατρική εκπαίδευση και κατάρτιση για τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας και της κοινωνικής μέριμνας που φροντίζουν ασθενείς με ΜΕ/ΣΧΚ, ενώ ζητά την Επιτροπή και τα κράτη μέλη να δρομολογήσουν εκστρατείες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των επαγγελματιών του τομέα της υγείας, αλλά και του κοινού, προκειμένου να γνωστοποιήσουν στον πληθυσμό την ύπαρξη και τα συμπτώματα της ΜΕ/ΣΧΚ.

Διαβάστε αναλυτικά το Ψήφισμα του Ευρωπαϊκού Κοινοβούλιο ΕΔΩ